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 ¿ COMO VIVIR CON TAL PROBLEMA? 
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Registrado: Mié Ago 22, 2007 5:31 am
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Nota ¿ COMO VIVIR CON TAL PROBLEMA?
Bueno soy nuevito en esto..pero mi curiosidad es que hay gente que lo padece hace como 13 o mas años.,.yo llevo uos 4 años..mas o menos..y no se como se puede vivir.
por donde leo dice: DE POR VIDA.. CONVIVIR CON EL PROBLEMA ..etc.etc..
pero es que tengo tantos recuerdos de una vida bien.. :cry: ..aunque ay algo que creo q esta unido a esto,tube como 5 años de tratamiento por epilepsia,y la epilepsia es algo que proviene de los nervios..puedo llegar a la conclusion que esto del SII me esta sucediendo porque sufri de nervios.
no me imagino una vida asi..aunque me controle en los alimentos,tomo unas pastillas..pero eso nada hace..

QUIERO SABER COMO LLEVAN UNA VIDA CON ESTA ENFERMEDAD

bueno les mando saludos a todos..y acoto que en mi SII no sufro de diarrea gracias a Dios.. :D

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El corazón no muere cuando deja de latir; el corazón muere cuando los latidos no tienen sentido


Mié Ago 22, 2007 4:23 pm
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Nota 
Afrox ..... bienvenido al foro ...

En primer lugar decirte que la epilepsia no es una enfermedad que proviene de los nérvios ... puede tener distintas causas, el estress puede desencadenar una crisis epileptica pero no son la causa de la enfermedad .... nunca he oído ni leído que los nérvios fueran la causa ....... :?:
En cuanto al sii ... ya veo que a tí te parece que lo puede provocar los nérvios ... en este foro somos much@s los que pensamos que no es así, que esta enfermedad tiene otras causas, que se puede empeorar con el estress, la ansiedad ... pero que la causa es otra ... desde luego que hay compañer@s que piensan que es cosa de nérvios y todas las opiniones son respetables pero la mayoría no pensamos así ....
Preguntas que cómo se puede vivír con esto .... ¡¡¡ buena pregunta ¡¡¡ .... El hecho de que haya gente que lleva muchos años con esta enfermedad es señal de que "se puede vivír con ella", dependerá de los síntomas de cada un@ la calidad de vida que tengamos ... también de la capacidad de sufrimiento .. :cry:
Yo llevo año y medio con esto, durante un año mi calidad de vida se fué al infierno... algunas veces creí que me moría y otras quería morirme .... hace cinco meses empecé una dieta sin gluten y sin lacteos y la mayoría de los síntomas desaparecieron .... en un principio pensé que era celíaca (lo sigo pensando) pero las pruebas dan negativo .. esta enfermedad es muy dificil de diagnosticar.. .. en estos momentos me da igual el diagnostico, la dieta me ha mejorado muchísimo y voy a seguir con ella .. ¿soy celiaca o las personas con sii no admitimos esos alimentos? :?: hay otr@s compañer@s haciendo esta dieta que también han encontrado mejoría ....
Volviendo a tu pregunta ... a mí me resultaba casi imposible vivír como estaba antes .... si no fuera por la dieta no sé cómo estaría ahora ..... quizás tomando ansiolíticos a toneladas para poder soportarlo .... y te seguro que no soy una persona quejica .... En la situación en que estoy ahora se puede vivír perfectamente ... no estoy al 100% y puede que no vuelva a estarlo pero puedo hacer una vida normal .....
Si has dado una vuelta por el foro también habrás leído sobre la cecopexia ... es una operación que se han hecho algun@s compañer@s y está teniendo resultados satisfactorios, te recomiendo que eches un vistazo al apartado sobre ello ..... y lógicamente al resto de apartados, quizás encuentres algo que te ayude a vivír un poco mejor .....

Bueno, perdona por la parrafada para ser tu primer día .... :wink:

Besos. :D


Mié Ago 22, 2007 5:05 pm
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Nota 
Afrox, pues la respuesta a tu pregunta tiene que ver mucho principalmente con una cosa: el trabajo que desarrolles, la calidad del trabajo que tengas.

Es decir, para vivir hace falta dinero, y para ganar dinero tienes que trabajar, ese es el qui de la cuestión.

El SII siempre va a estar ahí, pero puede que tengas la suerte de que tu trabajo esté a 10 minutos andando de tu casa, a que tu trabajo no sea muy estresante, a que tengas un baño cerca y puedas desaparecer sin que nadie te eche en falta, etc. en definitiva a que sin llegar a ser un trabajo que te haga feliz, que sea un trabajo soportable.

No quiero decir que malvivirás, en absoluto, pero evidentemente el resto de aspectos de tu vida se acabará resintiendo: puede que en muchos aspectos tu vida social se vaya al traste, no puedas salir con tus amigos, te cueste ir a un sitio, especialmente donde haya mucha gente, te cueste viajar en transportes donde no haya baño (y ni aún habiendo...), etc.

Aparte por supuesto de tener dolores casi todos los días de tu vida, diarreas o extreñimiento, gases, te sienten mal las comidas, etc., pero es algo que aprenderás a convivir con ello y que puede ser mejorado aprendiendo que alimentos te pueden sentar mal.

Pero todo esto se puede sobrellevar como te digo si tienes un buen trabajo, si te sientes agusto en él a pesar del SII. Por eso como te digo esto es vital. El SII empeora mucho con el estrés, por lo que si tienes un trabajo estresante, si tienes que tragarte 2 horas entre ida y vuelta de transporte público para llegar, si es un trabajo de cara al cliente donde no puedes desaparecer media hora para ir al baño, etc., si se da alguno de estos factores tu SII empeorará mucho y no creo que pudieses aguantar mucho en ese trabajo.

En este foro hay gente que trabajaba de profesor y lo tuvo que dejar... Fíjate que duro, no es que dejase la empresa, es que tuvieron que dejar la profesión por los problemas que les ocasionaba el SII (en este caso evidentemente el tener que ir constantemente al baño hacía imposible la impartición de clases, además que debía dar mucha vergüenza desaparecer media hora cada tres por cuatro en clase para ir al baño, te pondrían mote enseguida los alumnos y te conocería todo el colegio...). Y claro, tú me dirás a qué se dedica una persona que ha estudiado toda su vida para algo, que era su vocación, que ha hecho 3 o 4 años de carrera y ahora se encuentra de buenas a primeras que no tiene trabajo y que no sabe de qué va a poder trabajar o qué va a ser de ella (porque por desgracia a día de hoy el SII todavía no se reconoce como enfermedad incapacitante...). Imagínate si a esto le sumas que puede que esa persona sea cabeza de familia y que de su sueldo dependa una familia entera. Esto sí que es un auténtico drama, una tragedia...

Así que esa es la cuestión mágica, ¿cómo podemos aguantar con el SII? Consiguiendo un trabajo tranquilo donde no nos estresemos mucho, donde todo sea lo más tranquilo posible, donde nos pille cerca de casa, donde podamos ir al baño tranquilamente y lo tengamos cerca, etc.

¿Parece difícil? Pues por desgracia lo es... No es fácil encontrar un trabajo así... Posiblemente tendrás que cambiar de empresa varias veces hasta que consigas dar con alguna que tenga alguno de estos factores que tanto necesitamos los enfermos de SII.

Pero ánimo, como ves vamos tirando, sobrevivimos y muchos de nosotros hemos conseguido criar una familia después de todo... así que vivir, aunque sea malviviendo en muchas ocasiones, se puede vivir :)


Mié Ago 22, 2007 6:06 pm
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Nota 
hola sate!..weno..gracias por las lineas..y veo q sos nuevita en el asunto..yo en si he pasado tantas incomodidades..he llorado..pataleado..etc..pero ay q ponerle Fe a todo esto..weno saludos...

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Mié Ago 22, 2007 6:11 pm
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Nota 
Alden lo q tu me dices es desesperante... yo toy terminando la carrera de tecnico en reparacion de pc ..y no quiciera trabajar de otra cosa..ya q esta es lo q amo..aparte bueno..inverti mucho en instituto privado $$ ...y en mi casa cuentan conmigo mucho..no me imagino dejar todo ..por esta enfermedad..aunq muchas veces pense salir corriendo de mi casa e irme por ay..lejos de todo..pero eso implicaria dejar toda mi vida..amigos..familia..y ellos no se merecen tal cosa..

creo q tendria q haber algo que nos respalde en enta enfermedad.como una nueva sociedad donde se pueda vivir bien " " enlo q se pueda...
yo tengo la Fe de sanarme.. y creo q Dios puede ayudarme..he visto q Dios a sanado a gente con SIDA ...he visto paraliticos pararce...y muchas cosas mas..
asi q tambien creo poder ver mi sanidad y poder ser un testimonio para todos los q padecemos este SII ...no me aferro a la enfermedad porq no me pertenece..
yo creo en Dios..y con lo q vi tambien creo q puedo ser sanado de esto..y todo lo que se me presente..porq en si .la ciencia no tiene nada para nosotros..
no podemos vivir de remedios..o una estricta dieta... bueno espero que todo marche bien y tener el optimismo y el aliento de decir..esto no es para siempre..ay una cura que no la da el ser humano..sino Dios.ÉL solo puede.. :D

nos vemos gente..cuidencen en todo..cada quien con su colon... :wink:

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Mié Ago 22, 2007 6:27 pm
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Nota 
Afrox .... dicen que la fé mueve montañas, me alegro de que tengas esa fé ... yo no la tengo, soy atea pero si Dios tiene un poco de tiempo y me quiere curar le estaré muy agradecida ..... ahora bien, de momento seguiré con mi "estricta dieta".

Besos. :)


Mié Ago 22, 2007 6:33 pm
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Nota 
A mi no me lo preguntes... no sabría que decir! :cry:
Solamete sé que tuve una estapa buena, cuando apenas aparecian los sintomas, eran casi imperceptibles... y me repito a mi mismo, que puedo estar bien si alguna vez lo estuve teniendo ya el SII...
Actualmente estoy iniciando tratamiento psiquiatrico, no sé si me ayudará... pero me es dificil admitir el sii en mi vida, y además espero que me ayude a enfrentar el año que me falta para terminar la universidad. Tengo 21 años, y bueno, somos jovenes y queremos hacer cosas de jovenes... y cuando ves; no puedes desenvolverte con facilidad, porque tienes gases, porque tienes ruidos, porque vas varias veces al baño al día, porque te da un dolor al comer cualquier cosa (o casi cualquier cosa) etc... El sii afecta muchissssiiiimoooo la calidad de vida, por allí hay un caso de una forera que tiene sólo ruidos y gases!! Y no veas lo mal que lo pasa también....
Yo siempre he creido y sostenido que El Mundo no pesa igual para todos, porque no hay dos personas iguales, y no importa que sólo tengas gases o/y ruidos, dependiendo de TU personalidad sufriras las cosas, y eso es MUY respetable, porque no podemos obligar a nadie a que enfrente las cosas como uno las enfrenta: no hay personas iguales, y menos personalidades iguales.
Si tu sifres, lloras, te angustias, te dan nervios, por tener (por ejemplo, no sé cuales sean tus sintomas) una diarrea cada vez que te sientes rodeado de gente y no tienes otros sintomas pues yo respetaria que eso para TI es lo Insufrible!! Y lo es, porque para ti lo es, y finalmente eres tu quien siente las cosas... y las vive de una determinada manera.
Por eso, digo que es imposible saber hasta qué grado el SII afectará la vida de una persona, y como ésta aprenderá a convivir con esta ENFERMEDAD (que no es de los nervios :evil: )... Nadie esta capacitado para decirtqe que enfrentes las cosas, sólo tú sabrás si eres capaz de ello o no... porque tienes una personalidad (construida por muchos años); y la combinación de personalidad y sintomas determinarán si eres capza de enfrentar el SII, de admitirlo y buscra un estatus en el que aprendas a convivir sin que te afecte tanto...
Pero esperemos, yo no creo que esto del sii sea de los nervios, no, no... tampoco sé si se cura con la cecopexia... pero lo que sí sé es que necesitamos una cura, o una esperanza... yo no me veo a futuro sufriendo esta maldita cosa... y eso que solo llevo casi dos años...

Edito:

Sate escribió:
Afrox .... dicen que la fé mueve montañas, me alegro de que tengas esa fé ... yo no la tengo, soy atea pero si Dios tiene un poco de tiempo y me quiere curar le estaré muy agradecida ..... ahora bien, de momento seguiré con mi "estricta dieta".

Besos. :)


Hola, Sate, ¿sabes? Yo era un agnostico, desde los 16 años o antes... todo porque siempre fui un joven que leia mucho... etc... y te vas crenado tus ideas... yo no negaba la existencia de Dios, sólo pensaba que no era comprobable, que no se podía afirmar ni negar la existencia de Dios... a mis 20 años seguía siendo agnostico... pero ahora no es que sea un religioso, mucho menos, pero he descubierto la razón de dios: EL HOMBRE ESTÁ SOLO DESDE QUE NACE!! Tenemos una vacio que no se llena con otras personas, la misma humanidad no se hace compañia... y bueno... ahora, gracias al sii :roll:, me he dado cuenta de ello, Dios es el unico ser que nos llena ese vacio, ese sentimiento de soledad... bueno no sé... es algo dificil de explicar... tampoco sé si Dios me curará... no sé... pero en el aspecto emcional me ayuda un poco, no ni la solucion a mis problemas psicologicos...pero bueno...
Saludos, sate, saludos afrox.

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Última edición por Lupin el Mié Ago 22, 2007 6:55 pm, editado 1 vez en total



Mié Ago 22, 2007 6:37 pm
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hola Lupin..

bueno veo lo joven q somos..jaja..yo voy pa los 23..pero lo mismo esto lo tengo de hace rato..a mi ay algo q me afecta...y mucho..y en lo de estar de novio...estuve antes..pero cuando estaba bien..ahora desde q tengo esto no me da el cuero para estar con alguien..porq en si..no quiero compartir estas incomodades con alguien ..preferiria q este con alguin mas bien ..NORMAL.. me desespa un poquito aveces este tema NOVIAZGO ..porq en si..vi q en el foro ay gente de novios y casados.
pero yo me siento paito feo..y he estado con alguna q otra y la e pasado mal..con gases...y estar ay aguantando ...me causa gracias..pero al mismo tiempo pena..o tambien de q estoy en una reunion con 15 personas..y mi panza hace ruido..y weno..o hinchazon...y tener q ir a fuera a tirar un par de tronpetazos..es algo q no se..no puedo ya seguir..tengo q poner excusas como..bueno gente me tengo q ir..o toy aburrido chau nos vemos..o nose..muchas cosas ..porq no voy a decirles..me voy porq ando a los pedos limpios ..o porq tengo q usar tu baño y estan todos ay a 2 metros del baño ...y se escuche todo..jajaa q mal!!!
y tambien me ha pasado de estar con alguien y los re dolores de panza..y eso te pone re vervioso..te pone asi alterado..y no sabes como irte y hacer lo q tengas q hacer en su momento..ya no disfruto las salidas como antes..
pero me alegro de haber encontrado este foro ..porq en si no sabia q habia tantas personas con este problema..uno no se imagina mas alla de lo q le pasa..pero empieza a ver otros casos y weno..dice..lo mio aveces es un bebe problema comparado con el del otro..
en fin..
ah..otro tema..tengo internet un par de dias mas..como hasta el 29..asi q tratare de revisar y participar desde locutorios o cyber..no se..la onda es mantener contacto con todos aquellos q padecen de este .... SII

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Mié Ago 22, 2007 6:52 pm
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Afrox, no te preocupes, yo soy informático y otras muchas personas del foro trabajamos como informáticos, y yo trabajo en una consultora internacional, aunque estoy fijo en la oficina, en el departamento de outsourcing, ese es el truco ;-), si estuviera de consultor sí que no podría, pero si yo he podido llegar hasta aquí, tú también puedes.

El truco Afrox es que trabajes reparando PC's pero en tu tienda, almacen o departamento técnico, pero no que tengas que desplazarte al lugar del cliente para arreglárselo, porque por ahí podrías tener problemas con el desplazamiento y el SII. Tienes que luchar por esto.

De todas formas tampoco es un trabajo muy estresante, la mayoría de tus usuarios no sabrán nada de informática, por lo que puedes perfectamente alargar el tiempo de arreglo más de lo realmente necesario o por lo menos puedes tomártelo con más calma sabiendo que lo que tú digas va a misa.

El estrés te va a venir más bien cuando veas lo que gana un técnico reparador de ordenadores y tengas que llegar a fin de mes, pero esto es otra historia... :)


Mié Ago 22, 2007 7:25 pm
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Lupin..... respeto mucho la fé de las personas, me parece que creer en algo superior ayuda mucho en los momentos buenos pero sobre todo en los malos .... pero la fé es algo que no se elige, se tiene o no se tiene .... cuando somos pequeños nos pueden educar en una fé determinada pero de mayores es nuestra personalidad la que va a mandar en nuestras creencias, yo fuí educada en la religión pero a los 12 años empecé a hacerme preguntas y en poco tiempo las tenía respondidas, ahora voy a cumplir 46 ( :shock: qué mayor soy..) no creo que nada me haga ve las cosas de forma distinta ... y claro que el ser humano está "sólo" pero esa "soledad" no todos la podemos llenar con la fé porque para eso hay que tenerla ...
Si tú encuentras ayuda en la fé me alegro por tí, pero yo no la echo de menos porque tengo la suerte de llenar mi "soledad" con muchas cosas ....

Besos. :wink:


Mié Ago 22, 2007 7:37 pm
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Cuando uno está enfermo se agarra a un clavo ardiendo. Cualquier cosa que ayude es buena: yoga, reiki, taichí, meditación, hacer deporte, pasear, etc.

Cuando uno está en el límite, cuando ya todo lo demás ha fracasado y siente que se encuentra al borde del precipicio, cuando la medicina lo ha desahuciado, lo único que queda es la fe, que no tiene que ser creer en un Dios tal como nos lo han contado desde pequeños, cada uno tiene su Dios personal y puede ser lo que el entienda que sea: una energía, la naturaleza, el universo, un ser divino, un supercomputador estilo Matrix, etc.

Así que en realidad todos tenemos fé en algo, creamos o no que después de esta vida haya algo, mejor o peor, cada uno cree en algo, lo que sea. No siempre sirve para sacar fuerzas de ello, de hecho a mí cuando me dan los ataques fuertes de SII ya puedo creer en lo que quiera que nada me alivia, pero al menos aquello en que creemos sirve para sincerarse uno consigo mismo y no perder la perspectiva de la vida.

La cuestión es simple, a la gente que le funciona lo de la fe, enhorabuena, tienen suerte, y a los que no... pues habrá que buscar el alivio en alguna otra cosa, es así de simple.


Mié Ago 22, 2007 7:56 pm
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Nota 
ante todo..quiero aclarar el porque mi empeño en la FE..y en lo de Dios.. se que cada quien tiene su opinion..o q pueden tener cada cual 1 "dios personal" pero yo soy cristiano evangelico hace unos 5 años y he visto de todo en el camino..muchos casos q no tienen cura para el hombre..Dios puede sanarlos.. con esto no quiero abrir otro TEMA en el foro..ni tampoco quiero desviarme del punto ..el SII ..
yo no puedo cayar lo que vi (sanidades) y oir.. yo les aseguro que ay un Dios .. con el cual se puede contar en todo momento..pero tan solo ay algunas cosas a seguir ...la Fe " es la certeza de lo que se espera y la conviccion de lo que no se ve"
Dios no falla al hombre..sino al reves..las personas eligen su camino..y deciden sobre si mismas.. yo los aliento muchach@s a que crean en Él ..
les deseo lo mejor a cada uno .. y reitero.no quiero abrir otro tema en este foro..

respeto los pensamientos de todos..sean la religion q sean.. porq en si religion significa estructura.. y no me considero estructurado..por eso comparto con ustedes mi fe y mi creencia.. de que hay salida a todo esto.. y sobre todas las cosas PAZ ...algo q no se compra en esta tierra.. yo casi siempre q salgo algun sitio..oro a Dios que me guarde y me cuide..y salgo a donde vaya con PAZ .

yo les puedo asegurar q ay una vida mejor en el señor... espero q entiendan mi motivacion..

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Mié Ago 22, 2007 8:46 pm
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Afrox no tienes que darnos una explicación por tus creencias, estás en tu derecho de creer en lo que quieras ... si quieres, puedes abrir un tema para hablar de religión o de fé, no hay ningun problema ..... lo puedes abrir en el apartado de "aspectos sicológicos", en "zona de relax" o incluso en "diario compartido" .... elige el que mejor te parezca si decides abrirlo.

Besos. :)


Mié Ago 22, 2007 9:17 pm
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Afrox, si eso te da fuerzas, adelante, agárrate a ello con todas tus energías. Cualquier cosa que te dé ánimos es positivo para ti y te ayudará a afrontar la terrible enfermedad que es el SII.

Como nota, y sin querer crear una discusión con esto (hay dos cosas sobre las que nunca se debe discutir porque nunca se llega a ningún punto: política y religión), decirte que algunos de nosotros hemos seguido el camino inverso a ti: nos criamos en un entorno de tradición cristiana y cuando nos hemos ido haciendo mayores hemos abandonado y renegado completamente de la religión. Podríamos discutir largo y tendido sobre las religiones, podríamos escribir ríos de tinta con esto, pero como te digo no tiene ningún sentido debatir sobre este asunto porque la fe y las creencias son algo muy enraizado en el interior de la persona y por mucho que se discuta las posiciones de cada uno terminan siendo inamovibles.

Busca la paz interior, búscala donde creas que la puedas encontrar, en el yoga, en la meditación o en tu caso en la religión, cuando la encuentres, habrás encontrado el punto donde comienza la verdadera felicidad. Y además tu SII te dará menos problemas :)

Y ahora hablando en términos más terrenales, cuando te dé un ataque fuerte de SII ponte algo caliente en la barriga, una bolsa de agua caliente o algo parecido, será lo único que te podrá aliviar un poco el dolor.


Jue Ago 23, 2007 2:34 am
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Nota 
afrox2007 escribió:
hola Lupin..

bueno veo lo joven q somos..jaja..yo voy pa los 23..pero lo mismo esto lo tengo de hace rato..a mi ay algo q me afecta...y mucho..y en lo de estar de novio...estuve antes..pero cuando estaba bien..ahora desde q tengo esto no me da el cuero para estar con alguien..porq en si..no quiero compartir estas incomodades con alguien ..preferiria q este con alguin mas bien ..NORMAL.. me desespa un poquito aveces este tema NOVIAZGO ..porq en si..vi q en el foro ay gente de novios y casados.
pero yo me siento paito feo..y he estado con alguna q otra y la e pasado mal..con gases...y estar ay aguantando ...me causa gracias..pero al mismo tiempo pena.. [...]


Así es... nadie tendría que sufrir esto... pero bueno.... lo sufrimos y aquí estamos... Sobre el noviazgo ni me digas... o sea... ya ni con mis amigos intimos quería salir... Pensar en un noviazgo para mi es un NUNCA, sé que yo soy pesimiesta, yo veo que tu no lo eres, eso está muy bien, te da fuerzas, y al menos lo has intentado... yo no podría...
En está fase en la que estoy veo todo gris: mi pasado, mi presente y mi futuro. Y te enteindo... yo lloro mucho sólo por recordar... tengo una mente buenísima para los malos recuerdos, con detalles y todo... yo nunca he pretendido tener un novio o algo así (bueno... hubo un cuasi intento) y por eso no me he visto en esas situaciones... Hombre!!! que si las hubiera vivido sería un mar... que digo un mar, sería ¡un oceano! de lagrimas... Pero como he dicho, EL MUNDO NO PESA IGUAL PARA TODOS... y sí... sufrí mucho en clases... alguna vez una profesora me preguntó que qué me pasaba que no me parecía al Lupin que habia conocido un año antes y allí mismo me heché a llorar... lo bueno es que ya casi no había alumnos cerca... no es que me dé pena llorar es sólo que tener que dar explicaciones; como que no...
En fin... esto del SII es una prueba... un reto... pero ya verás como sobrevivimos...

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Jue Ago 23, 2007 6:23 am
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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com